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                                                          发稿时间:2020-06-01 17:53:47

                                                          ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                          救命药停产,医院已缩减药剂量

                                                          家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                          行政长官林郑月娥明日(六月三日)访问北京。全国人民代表大会常务委员会将制定建立健全香港特别行政区维护国家安全的法律制度和执行机制的相关法律,中央政府将就此听取林郑月娥的意见。律政司司长郑若骅资深大律师、保安局局长李家超、警务处处长邓炳强及行政长官办公室主任陈国基将会随行。

                                                          华盛顿特区市长缪里尔·鲍泽31日也称,她非常担心美国首都和其他地方的抗议活动可能会为新一轮疫情爆发“提供肥沃的土壤”。鲍泽说,虽然一些抗议者戴了口罩,但没有人保持社交距离。

                                                          对此,上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,由于上游原料厂在搬家,原材料无法供应,所以公司暂时停产。“后续还涉及到审批、重新签合同、报批等一系列问题,恢复时间暂时不能确定,至少在今年7月份的生产安排中,没有将它列入其中。”该负责人称。

                                                          6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                          对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                          “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                          林郑月娥将于今日傍晚前往深圳,翌日上午转往北京,同日晚上返回深圳,并于六月四日早上回港。她离港期间,由政务司司长张建宗署理行政长官职务。【环球网报道】乔治?弗洛伊德被白人警察 “膝盖锁喉”致死事件后,全美爆发抗议活动,截至31日已有6天。31日,终于有美国人开始担心抗议活动“不安全”:不仅仅是暴力问题,还有尚未结束的新冠肺炎大流行。